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Peace of Mind When Health Really Matters
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患者的心声


小Erin的英勇奋斗

其实让我们坚持下去的就是Erin。她的表现让我们知道她希望活下去、希望有一天能够让我们开心。" Erin的父亲Robert"Sonny"Pasimio最近在她刚完成儿科肝脏移植手术的鹰阁医院接受媒体的访问。他语气积极说:"就算她流血、就算她不断地吐血,她也坚持要吃东西,确保自己的生体状态适合接受手术。有些时候,我们甚至不知道她的手臂和三根肋骨骨折,因为她没有哭。我们说什么也不会放弃这个女儿。"

Serene Isabel "Erin" Pasimio是Robert和Ria Pasimio一岁大的女儿。她被诊断出患有胆道闭锁症。这种罕见的病症是一种先天缺陷,患者一出世就没有把胆汁输出肝脏外的输送管,又或者输送管是闭锁的。根据classkids.org网站,每1万5000个新生儿中就有一人患有胆道闭锁症,而这种病症在女婴中较常见。

Ria在Erin两个月大使就发现她患有这种疾病。Sonny回想说:"当婴儿才两个月大时,我的太太发现她的眼睛出现淡淡的黄色,她的粪便颜色也相当浅。儿科专科医生马上为她做了一系列的检验。当我们获知检验结果时,简直就好像是天突然塌下来了一样。我们根本不知道应该如何反应。"

他们把Erin送到全国最好的医院。医生为她实施了Kasai手术,希望可以延长可等待进行肝脏手术的时间,但没有用--孩子需要马上有一个新的肝脏。

据国家肾脏与移植医院的专家,儿科肝脏移植在菲律宾才刚刚起步。更正确地说,Erin原本会成为菲律宾首名接受儿科肝脏移植的病人。可惜的是,当局并没有呼吁公众捐出肝脏,但Erin却不能再等了。

国家肾脏与移植医院的肠胃专科医生Ernesto R. Que说,医院开设儿科肝脏移植中心的计划还在初期阶段,国内的专家希望中心能够解决这方面的迫切需求。

父亲继续叙述说:"我们尝试寻求台湾一家医院的协助。我太太愿意捐出肝脏,但可惜医院在最后一分回拒了我们的诉求。那家医院的医疗团队认为Erin的手术太复杂,而且她手术后的生存机会非常小。"虽然如此,夫妇并没有放弃希望。他说:"每一天对我们亲爱的孩子而言,都是生命的开始。医生不止一次告诉我们,我们的孩子随时会死去,告诉我们不要抱太大的希望。一些医生更直接说只有奇迹出现才可能救得了我们的小孩。每次夜里一想到Erin隔天不知道还醒不醒得来,我们就睡不着。"

后来他们听闻了新加坡的鹰阁医院。这是亚洲首家拥有在肝脏移植、肝脏衰竭、肝癌和深切护理方面有丰富经验的多元专科医院。它可能对Erin的病情有帮助。

同时间比赛的夫妇俩于是发了一封电邮给该医院,希望他们会注意到女儿的处境。当他们收到鹰阁医院肝脏疾病和移植部门顶尖外科医生陈凯泽(Dr Tan Kai Chah)的回邮,答应为小Erin动手术时,你可以相像他们有多惊喜吗?

虽然夫妇知道移植手术涉及一笔庞大的开销,他们还是相信小Erin会渡过难关,于是决定抱持这个信念前往求医。菲律宾航空公司愿意提供援助,公司赞助了来往新加坡的机票,并为他们在机上所需要的援助做出了安排。他们还特地保留了较好的机位确保Erin全程舒适。

Sonny的雇主雀巢(菲律宾)也给了他们很大的支持。他说:"他们真的做到了以家庭为先。我们真得非常感恩。如果不是因为他们的帮助,我们根本不可能走到今天这一步。"菲岛银行职员Ria也说,银行和行内的职员都为了给Erin一个生存的机会而四处筹钱。就连游戏节目《一掷千金》也把其中一集的奖金捐出来作为小Erin的手术费用。

Sonny记忆犹新地说:"孩子到新加坡的时候已经病得非常重了。当我们抵达鹰阁医院时,她的胆红素水平(血液里的胆汁)已经超正常水平的60倍。胆红素水平高到连她哭时,流下来得眼泪都是黄色的。她也受到了感染,她吐血、排泄物中也带血。事实上,医生说她要康复可能很困难。"

医生为小Erin和已经签名表示愿意捐出肝脏的Ria做了进一步的检验。Ria激动地说:"为了我的孩子我可以不惜一切。任何母亲都会愿意用自己的生命跟孩子交换。"当一切都已经准备就绪时,陈凯泽医生和他的医疗团队为Erin进行了关键性的移植手术。

韦俊韬医生(Dr Desmond Wai)是移植团队的一员。身为肝脏及肠胃专科医生的韦医生解释说,活体肝脏移植手术涉及从捐献者身上取出部分肝脏移植到患有末期肝脏疾病的病人身上。4到6个星期后,捐献者剩下的肝脏部位就会再生长到原本的体积,正常操作。移植到受肝者体内的肝脏同样能够很快地再生。

刚开始时,活体肝脏移植手术是一项为儿童病人特别设计的手术,为了确保有一定的配合度,捐肝者多数都是病人的家长。随着鹰阁医院的医生累计了一定的经验,加上科技的进步,成年病人现在也能进行活体肝脏移植手术。

Erin还必须进行第二次手术,改正她的肠漏洞的情况。这在曾经进行手术的病人当中非常常见。Erin非常顺利地跨越了第一个手术的难关后,第二项手术并没有上个手术的难度那么高。

由于Erin在手术后出现肠穿孔的症状,她一直无法正常饮食。为了避免她发生感染性休克,医生必须为她进行另一个手术。不幸的是,该孔刚好位于一个非常敏感的部位,而外科医生一致同意进行修补可能弊多于利。

她的父亲透露:"所以我们现在只能等待,祷告希望孔会自己愈合。她已经一个月没吃东西了。好消息是她的肝脏已经恢复正常运作。仔细想想,虽然康复过程中出现了一些并发症,但总比完全没有复原的机会来得好。"

这个在太太和女儿否进行手术时必须保持坚强的丈夫说:"Ria也康复得很好。她跟以前一样美丽。上帝听到了她的祷告,许了她的愿,让她马上复原好让我们两人能够一起照顾Erin。"

现在这对夫妇回想一路走来大家给她的祝福,从小Erin在菲律宾开始挣扎求存开始,到她住入新加坡的鹰阁医院。Ria哽咽道:"鹰阁医院有很多来自菲律宾的护士,她们无私地轮流照顾Erin让我们有在家的感觉。"

夫妻俩意识到住院费和琐碎的费用不断增加,他们需要更多的经济援助,但他们仍然抱有希望。"作为家长,我们永远不会放弃。我们知道Erin已经没得选择。我和Ria同意,只要有百分之一的机会能够让我们的孩子活命,我们就会斗争到底。过去三个月,虽然有很多的痛苦和压力,但我和Ria总是尝试找一些小事情来庆祝,互相鼓励。作为上帝的子女,我们学会不放弃信念。上帝一直都是善良的。就像圣经上说的'只要相信,没有任何事情是不可能的'。"

虽然大家都在等待她的肠上的孔早日育合,换上再生肝脏的小Erin继续坚持不放弃生命。她还露出了勇气的笑容,一个她的父母很久都没有看到的笑容。

(本文获得马尼拉时报允许,重新刊印)